“Doing Ethics” in the Context of Sharing Patients' Personal Health Information

Abstract

There are at present two inconsistencies with respect to the sharing of personal health information (PHI) among health care professionals caring for a patient whom the information concerns. First, there is an inconsistency between what is in theory the ethics and law governing the confidentiality and privacy of this information—it may only be disclosed with informed consent—and what is the actual practice of health care professionals—they share it without such consent. Second, there is an inconsistency between what ethics and law demand in theory and what all parties want: They all approve of the current practice. Ethics and law can be brought into line with what is needed to act in the patient's best interests and with what people want, without opening up any serious potential for abuse of privacy and confidentiality, by establishing a safeguarded, provision-of-care exception that allows co-caring health care professionals to share patients' PHI. The requirements for a system establishing such safeguards are proposed. The basic governing presumption is respect for the person and for rights to autonomy, self-determination, privacy, and confidentiality. Therefore, disclosure may only be made with the informed consent of the competent person to whom the information pertains, unless a defence of necessity applies. Where there is doubt about someone's competence, there should likewise be doubt about disclosure without that person's informed consent. Where the person is incompetent, such a disclosure can be made to the patient's substitute decision makers, most often the family, if that is necessary for the care of the patient and in the patient's best interests. To the extent possible, consistent with the best interests of the patient, the wishes of incompetent people should be respected.

Résumé

À l'heure actuelle, l'échange de renseignements personnels sur la santé d'un patient dont s'occupent plusieurs professionnels de la santé présente deux contradictions. D'abord, il y a une contradiction, en théorie, entre la déontologie et la législation régissant la confidentialité et la protection du caractère privé des renseignements personnels — ces deniers ne peuvent être divulgués qu'avec le consentement éclairé de l'intéressé — et la pratique courante des professionnels de la santé — qui s'échangent ces renseignements sans avoir obtenu au préalable le consentement du patient. Ensuite, il y a une contradiction, en théorie, entre la déontologie et la législation et ce que souhaitent toutes les parties — toutes approuvent la pratique actuelle. Il est possible toutefois de satisfaire la déontologie et la législation, tout en agissant dans l'intérêt véritable du patient et en respectant la volonté collective, sans compromettre gravement la protection et la confidentialité des renseignements personnels. Pour cela, il faut créer une disposition d'exception visant la « prestation des soins » afin que les professionnels de la santé qui s'occupent d'un même patient puissent s'échanger les renseignements personnels sur la santé le concernant. On propose ici les exigences sur lesquelles fonder un tel système de protection. L'étude pose comme prémisse de base le respect de la personne et son droit à l'autonomie, à l'autodétermination, à la protection et à la confidentialité des renseignements personnels la concernant. La divulgation ne peut donc avoir lieu qu'avec le consentement éclairé de la personne capable sur qui portent les renseignements, à moins qu'une défense de nécessité ne soit de rigueur. Si l'on doute de la capacité de la personne, il y a également lieu de se demander s'il convient de divulguer les renseignements la concernant sans son consentement éclairé. Si une personne est incapable, cette divulgation peut être faite à son mandataire spécial, en général un membre de la famille, si cela est nécessaire pour la prise en charge du patient et dans son intérêt véritable. Dans la mesure du possible, et dans l'intérêt véritable du patient, les désirs des personnes incapables doivent être respectés.